CI-Trägerinnen und CI-Träger waren gehörlos, ertaubt oder hochgradig
schwerhörig und wurden mit einem Cochlea-Implantat versorgt. Mit einem Cochlea
Implantat wird der Hörnerv über implantierte Elektroden durch elektrische
Impulse stimuliert. Die Impulse werden durch ein spezielles Hörgerät
generiert.
CI-Interessengemeinschaft Schweiz gegründet In der Schweiz leben bereits mehr als 1'000 CI-Trägerinnen und CI-Träger. Bisher existierte keine eigentliche Interessenvertretung für diese Gruppe von Hörbehinderten.
Zwar befassen sich schon seit längerer Zeit verschiedene Fachkräfte und Organisationen mit den spezifischen Problemen, doch sollen nun diese Anstrengungen im Hinblick auf die zunehmende Verbreitung und Akzeptanz des Cochlea-Implantates gebündelt werden. Der Wunsch nach einer speziellen Vereinigung ging auch aus einer repräsentativen Bedürfnisabklärung der Betroffenen hervor. Nach zweijähriger Vorarbeit konnte am 12. November 2004 in Aarau die CI-Interessengemeinschaft Schweiz aus der Taufe gehoben werden.
pro audito schweiz (Organisation für Menschen mit Hörproblemen), sonos (Schweizerischer Verband für Gehörlosen- und Hörgeschädigten-Organisationen), LKH Schweiz (Lautsprachlich kommunizierende Hörgeschädigte) und SVEHK (Schweizerische Vereinigung der Eltern hörgeschädigter Kinder) heissen die vier Organisationen, die hinter der CI-Interessengemeinschaft Schweiz stehen.
Der Kerngruppe gehören an:
Hans-Jörg Studer, CI-Träger, Präsident der CI-IG Schweiz
Erwin Gruber, hörend, Zentralsekretär pro audito schweiz
Léonie Kaiser, hörend, Geschäftsführerin sonos
Philipp Keller, schwerhörig, Vizepräsident der LKH Schweiz
und webmaster der CI-IG Schweiz
Roland Sartor, CI-Träger,
Maja Brumm, CI-Trägerin, Präsidentin LKH Schweiz
Markus Schäuble, hörend, Vater eines CI-Jugendlichen,
Vorstandsmitglied SVEHK
Bruno Schlegel, hörend, Direktor der Sprachheilschule St. Gallen,
Präsident von sonos
Clemens Wäger, hörend, Vater eines Kindes, das mit CI versorgt ist, Vertreter der SVEHK
Erika Rychard, hörend, Sachbearbeiterin der CI-IG Schweiz
Erika Rychard kann bei oder bei pro audito schweiz über 044 363 12 00 erreicht werden. Ihr Anfrage können sie aber auch schriftlich an die eigens eingerichtete E-Mail-Adresse senden:
«Cochlea» ist der
lateinische Ausdruck für Hörschnecke. Das Cochlea-Implantat (CI) ist eine
technisch ausgereifte Hörhilfe für Personen, denen herkömmliche Hörgeräte wenig
oder keinen Nutzen bringen. Ein CI besteht aus einer inneren Komponente
(Implantat) und einer äusseren Komponente (Sprachprozessor).
Im Sprachprozessor werden
über das Mikrofon empfangene Schallschwingungen von Sprache, Klängen und
Geräuschen in elektrische Signale umgewandelt, welche nach der Verarbeitung als
elektrisches Pulsmuster über das Kabel zur Spule weitergeleitet werden. Die
durch Magnetkraft über dem Implantat gehaltene Spule sendet diese codierten Signale per
Radiowellen durch die Haut zum implantat. Dieses entschlüsselt die Signale und
leitet sie über die Elektroden in die Cochlea weiter. Durch diese elektrischen Impulse wird der
Hörnerv stimuliert, der die Signale seinerseits an das
Gehirn weiterleitet. Das Gehirn entschlüsselt die empfangenen Signale als
Höreindruck.
Cochlea-Implantate eignen
sich für taub geborene oder ertaubte Kinder sowie für nach dem Spracherwerb hoch
gradig schwerhörig gewordene und ertaubte Erwachsene. Taub geborene Kinder
sollten möglichst frühzeitig ein CI bekommen, um die kurze Zeitspanne der
Entwicklung des Hörsprachzentrums im Gehirn in den ersten Lebensjahren effektiv
nutzen zu können. Ein allgemeines Neugeborenen-Hörscreening in den
Geburtsabteilungen erlaubt eine frühe Diagnose-Stellung bei angeborenen
Hörstörungen. Durch Hirnhautentzündung (Meningitis) Ertaubte sollten innerhalb
weniger Wochen nach Erkrankung mit einem CI versorgt werden, da die Gefahr einer
Verknöcherung der Cochlea sehr gross ist, was eine Implantation erschweren
könnte.
Nach einem ersten
Beratungsgespräch in der CI Klinik erfolgen die notwendigen Voruntersuchungen
(Hörtestungen und Röntgenuntersuchungen) zur Sicherung der Diagnose.
Grundvoraussetzung für eine erfolgreiche Implantation ist ein intakter Hörnerv.
Ob der Hörnerv funktionsfähig ist, kann nur durch spezielle Untersuchungen in
der Klinik festgestellt werden. Hörgeschädigte, die trotz optimal angepasster
Hörgeräte kein ausreichendes Sprachverstehen erreichen, sind mögliche
Kandidaten.
Ertaubte Jugendliche und
Erwachsene, welche ihr Gehör seinerzeit vor oder während des Spracherwerbs
verloren haben, wird ein Cochlea-Implantat nur dann von Nutzen sein, wenn sie
lautsprachkompetent sind.
Sehr wichtig ist die
Bereitschaft zukünftiger CI-TrägerInnen, sich auf das neue Hören bewusst
einzustellen und dieses zu trainieren.
Alle Anbieter
entwickeln ihre Geräte ständig weiter, weshalb hier auf eine Zusammenstellung
verzichtet wird. Grundsätzlich unterscheiden sich die einzelnen Typen
insbesondere punkto Sprachcodierungsstrategien, Anzahl Stimulationskanäle,
technische Eigenschaften,verwendetes Material und Design. Bisherige
Haltbarkeitsraten zeigen, dass die Materialien der verschiedenen CI-Systeme
allen Anforderungen an die hohe Biokompatibilität gerecht werden und gut
verträglich sind. Über die Implantatsysteme werden Patientinnen und Patienten
während der Voruntersuchung aufgeklärt.
Die Kosten
für eine monaurale (einseitige) CI-Versorgung liegen bei CHF 50'000 – 60'000
einschliesslich der Nachbetreuung und werden in der Regel von einer Versicherung
(Invalidenversicherung, Krankenkasse, Unfallversicherung oder
Militärversicherung) übernommen. Wichtig ist, dass bei den entsprechenden
Stellen ein Antrag auf Übernahme der Implantationskosten und des Hörtrainings
gestellt werden muss. Die Implantation kann erst erfolgen, wenn die
Kostengutsprache vorliegt.
Die Operation dauert in
der Regel ca. 1 ½–2 Stunden in Vollnarkose und bedingt einen stationären
Aufenthalt von wenigen Tagen. Komplikationen bei einer CI-Implantation sind
äusserst selten und entsprechen den üblichen Risiken, die bei jeder Operation am
Mittel- und Innenohr entstehen. Der Ablauf der Operation und alle damit
verbundenen Risiken werden anlässlich des ärztlichen Aufklärungsgesprächs
erörtert.
Nach der erfolgreichen
Operation kann die implantierte Person nicht sofort hören. Erst nach
abgeschlossener Wundheilungsphase, welche erfahrungsgemäss 3-4 Wochen dauert,
wird der Sprachprozessor angepasst. Beim Programmieren des Prozessors wird jede
einzelne Elektrode so eingestellt, wie sie der individuellen Reaktionsschwelle
und Belastungsfähigkeit des Hörnervs entspricht.
Man muss
sich bewusst sein, dass sich der effektive Erfolg des CIs oft erst nach einer
gewissen Zeit (Monate bis Jahre) der Gewöhnung an das «neue» Hören einstellt.
Aufgeschlossenheit für das Hören mit dem CI, Ausdauer, Geduld und spezifisches
Hörtraining sind elementar für das Erreichen eines möglichst guten
Hörergebnisses.
Auch mit
einem optimal eingestellten Gerät sind CI-TrägerInnen hörbehindert. Doch viele
können ein offenes Sprachverständnis erreichen, für andere stellt die
Kombination Hören und Lippenabsehen eine wesentliche Erleichterung bei der
Kommunikation dar.
Die
Vorteile der Kombination eines Hörgerätes auf dem inen und eines CIs auf dem
anderen Ohr sind erwiesen. Das dafür optimierte Hörgerät sorgt für einen
angenehmen Klang und eine Verbesserung des Sprachverstehens und
Richtungshörens.
Eine
besondere Möglichkeit bietet die Nutzung von Hörgerät und CI am selben Ohr (sog.
elektrisch-akustische Stimulation / EAS). Diese Methode eignet sich für
hochgradig schwerhörige Menschen, die zwar ein intaktes Tiefton-Hören besitzen,
aber aufgrund eines umfassenden Hochtonverlustes Sprache
nicht mehr
verstehen können. Mit dem CI werden die hohen Frequenzen hörbar gemacht, während
das Hörgerät die tiefen Frequenzen verstärkt.
Resultate
nach einer binauralen (beidseitigen) Versorgung zeigen ein eindeutig besseres
Sprachverstehen im Störlärm, ein ausgeprägteres Richtungshören und aufgrund des
leichteren
Verstehens
eine aktivere Teilhabe am gesellschaftlichen Leben.
Bei Kindern
hat sich die binaurale CI-Versorgung durchgesetzt. Bei Erwachsenen übernehmen
die Versicherungen die Kosten noch nicht in allen Fällen.
Die CI
Interessengemeinschaft Schweiz strebt eine binaurale Implantation auch bei
Erwachsenen an.
Die
regelmässige Betreuung nach der Erstanpassung des Sprachprozessors dauert in den
meisten Fällen etwa 1 Jahr und ist ein Schlüsselfaktor für die Erzielung
bestmöglicher Resultate. Danach sollten sich Kinder und Erwachsene jährlich in
der CI-Klinik zur Kontrolle melden.
Die
umfassende Förderung bei Kindern und das Hörtraining bei Erwachsenen haben von
der Erstanpassung an höchste Priorität. Kinder werden in der Regel von
Audiopädagoginnen in Heilpädagogischen Zentren oder zu Hause (bei Kleinkindern)
betreut. Erwachsene Implantierte erhalten durch Audiopädagoginnen ein ihnen
angepasstes Hörtraining, das in den meisten Fällen von der IV finanziert
wird.
Die CI
Interessengemeinschaft Schweiz (CI IG Schweiz) versteht sich als Drehscheibe für
den Austausch aller Informationen rund um das Cochlea-Implantat. Schwerpunkte
bilden dabei:
Interessenvertretung der CI-TrägerInnen
Vermittlung von Kontakten für potentielle
CI-TrägerInnen zu erfahrenen Betroffenen
Jährliche
Tagungen zum Thema CI
Erfahrungsaustausch unter Betroffenen
Ombudsstelle bei rechtlichen Fragen
Angebot
CI-Versicherung
Vermittlung von Audioagoginnen (CI-Hörtraining) für
erwachsene CI-TrägerInnen
